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不定期病状報告 [脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)]

ご無沙汰しています。


今年初頭に小競り合いで勝利し、か細いながらも補給路を確保したので、去年よりCDの購入量は増えたのですが、忙しさと痛さに感けてとんでもないサボり方をしてしまいました。これだけサボっていたのに、毎日多くの方(少数が複数回?)が当ブログを訪れていたくれたことには驚かされ、また、励みにもなりました。
音楽の記事を楽しみにしている奇特な方々、身体の心配をしてくださっている優しい方々、ご許しください。

今年も色々な検査、治療を試みてきましたが、今のところ目立った改善はありません。しかし、特に悪化してもいないので、それはそれで感謝して新年を迎えることとします。

私の新しい試みや、日々の症状に一喜一憂している様を聞かされると、同じ病気を患っている皆様も、混乱するのではないかとの考えから、(いや、長年治療しているのに変化がないのでもう面倒くさい?)ので、不定期病状報告は封印しようと思っております。

もし、私の症状や治療法に関してご興味がございましたら、コメント欄やメールで質問をいただけたらその都度できる範囲で回答するつもりでございますので、ご遠慮なく質問をお寄せください。

劇的な改善がみられて、皆様にも有効と思える情報がございましたら遅滞なく記事として発信させていただきますが、来年は主に音楽記事中心(プラス日々のぼやき)に活動していきたいと思っている所存でございます。

年明け早々、敵軍が性懲りもなくわが軍の補給路を断つ戦を再度挑んでくる気配が見られるので、また軍備に忙殺される恐れがございますが、1月中には2009年度の受賞者を発表したいと思っていますので、今後とも当ブログをよろしくお願いします。

皆様がよい新年を迎えられることを願っています。


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コメント 20

tex

祝復活!!
戻ってこられるのを今か今かと待っておりました。
んー、まあ、悪くはなっていないということは良かったと捉えるべきなんでしょうか。
来年は、ガッツリと音楽ネタを期待してますので、よろしくお願いいたします。

それでは、良いお年を!

by tex (2009-12-31 20:06) 

イチンムネ

お~長いお休みだったねぇ~。
明けましておめでとう。とりあえず無事でよかったです。
僕はあまり新しいCDを買ってません(というか、以前に買ったものの未開封CDがまだ残っております)が、何か良いものがあればメールでも下さいな。
Dylanが日本に行くとか聞いたけどどうですか?
by イチンムネ (2010-01-01 09:38) 

チクユウ

新年あけましておめでとございます!
すっかりご無沙汰していますが、また書き込みがあったので
嬉しく思っています。
敵軍がまた補給路を絶つような作戦にでているとか?で心配ですが、
最後まであきらめずに戦って下さい!蔭ながら応援しております。
引き続きご自愛の程をお祈りします!

by チクユウ (2010-01-03 22:02) 

torapan♂

あけましておめでとうございます。
病状は、相変わらずのようですね。いろいろと大変なことが、ありそうですが、根気強くがんばってください。
自分は、最近またジャズのアナログ熱が蘇りチョロチョロと買っています。
NFLは、プレーオフに入って面白くなってます。また、アメリカン・スポーツトークを機会があったらしましょう。
今年もよろしくお願いいたします。
by torapan♂ (2010-01-10 09:53) 

Mudslideslim

みなさん、すいません!スパムが多いので「承認のみコメントを表示」という設定にしていたのですが、承認の仕方をしらず、復活したのにみな冷たいなあとおもっていました。
by Mudslideslim (2010-01-10 12:56) 

Mudslideslim

Texさん、あけましておめでとうございます。
なかなかTexさんのようにはいかないですけど、細々とやっていく所存でございます。今年もよろしくお願いいたします。
by Mudslideslim (2010-01-10 12:58) 

Mudslideslim

イチンムネさん、あけましておめでとうございます。年賀メールありがとうございました。Dylanは小さめのハコでやるようなので、Dylanを観たことがないから行きたいという相方に無理無理引きずられ、垂れ流しながら行こうかと思っています。まあ、ドタキャンもあり得ますが。
by Mudslideslim (2010-01-10 13:02) 

Mudslideslim

チクユウ師匠おめでとうございます。
年賀状ありがとうございました。返事をしてない無礼をお許しください!
少数精兵のわが軍の猛攻を受けて和平の話も聞いていますが、敵はまた兵糧攻めで来そうな気配です。が、拙者とて草履取りのはしくれ、中途半端な和平で末代まで恥をさらすぐらいなら、討ち死にも覚悟で戦う所存でございます。
今年もよろしくお願いします。ますますのご活躍をねがっています。
by Mudslideslim (2010-01-10 13:07) 

Mudslideslim

torapan♂さん、おめでとうございます。
意外にも最近多忙なのでNFLは全くみてないんです。
お会いした際にはまた色々教えてください。
奥様にもよろしくお伝えください。
by Mudslideslim (2010-01-10 13:09) 

あさ

すてきなブログだと思いました。
今日、始まりからさかのぼって読ませていただきました。
相方さんも、すてきな方ですね。

by あさ (2010-03-26 19:49) 

Mudslideslim

あささん、はじめまして!
読んでいただいた上に身にあまるほめ言葉までいただいてありがとうございます。相方にも伝えさせていただきます。
by Mudslideslim (2010-03-27 09:40) 

あさ

Mudさん(カタカナ表記だと何と読むのでしょう。。。読めなくてごめんなさい。。。)お返事ありがとうございます。
すてきなブログだと思いましたが、凡庸な表現で申し訳ないです。相方さんとのやり取りが微笑ましくて、Mudさんの個性や表現力に気持ちが救われる想いです。
当方も身体の事では参っていますが、ここで活力をいただいたので、もう少し踏ん張ってみます。Mudさんにお返事いただけて、すてきな相方さんにまでお伝えいただけるなんて。。。!!
大変光栄です。ありがとうございます!
by あさ (2010-03-28 16:16) 

Mudslideslim

あささん、再度のコメントありがとうございます。
なんと呼んでもらってもかまいませんよ~。マッドでもスリム(もはやスリムではないが)でも!ハンドルネームはJames Taylorというミュージシャンの私の大好きなアルバム「Mud Slide Slim And The Blue Horizon」から拝借しました。余談ですがこのアルバムは私の音楽記事にコメントをくれているような変態的音楽マニアではない人でも十分楽しめ、一般的にも評価が高い、心が癒されるような作品です。
夫婦漫才楽しんでいただけて幸いです。相方は見かけはキツイが実はユルユルで私のCD漁りも許してくれています(たまにいじめられますが…)。病気に理解がある上、音楽や映画で価値観を共有できるパートナーがいることには救われています。
なんとなく察してはおりましたが、やはり御病気でしたか…。同じ病気ではないかもしれませんが、病歴が長いので何かお役に立つことができるかもしれません。返事に時間がかかるかもしれませんが、訊きたいことがあったら遠慮しないでいつでも書き込んでください。私が治っていないので偉そうなことは言えませんが…。
病院名や医師名などコメント欄に書き込みにくいようでしたら、下記まで直接メールをくれても大丈夫です。(最初の@をひとつ削除してください)
気候の変動が激しく辛い時期だと思いますがご自愛ください!
mudslide@slim@hotmail.co.jp
by Mudslideslim (2010-03-29 17:24) 

あさ

Mud様 Mudさん、ご連絡してくださり、大変ありがたく嬉しかったです。 私は、大変ご迷惑をおかけしてしまうメールを送ってしまい、大変申し訳ありませんでした‥。 本当に、申し訳ありません‥。 私の憧れの相方様にも、よろしければ、よろしく御伝えください。憧れですが、私もいつか、Mud様方のような深い結婚が出来たら善いなと思っています。今の私では、中身も体の面でも無理ですが‥夢です!! 体を治したい、普通の生活ができるようになりたいです。中身も、成長したいです。 私は、シンチを受ける事が出来ませんでした。 なかなかPCにも向かう事出来なくなり(座位を保てなくて)、Mudさんのブログへ書き込めないでいました。今、やっと思いつき携帯から書いていますが横になり、過ごす事が多くなってしまっているので、6年前の古い機種使用していますが、携帯を使用する頻度が多くなりそうなので機種変更を考えているところです。 Mudさんが、長く患われているので、大変悲しい気持ちです。 Mudさんに、是非、完治、回復していただきたいです!!少しずつ、少しずつでも。 頭が回らなくなってきました。失礼な事を書いてしまっていましたら、すみません‥。 私の方は、原因不明のまま少しずつ病態が進行(悪化)しています。両親が元気な間に、なんとかよくして安心させたいと思います。 でも、もう自力でよくなりたいと、考える事にも疲れてしまいました。日々、悪化していく体の症状に自分がいっぱいいっぱいで、考える体力が出て来ません。この様なコメントで、すみません‥。 うまく現況を書けませんでした。頭が楽になったらまた書かせてください。このようなコメントで、ごめんなさい。 Mudさんが、よくなられますように!!何の力も持っていませんが願っています。
by あさ (2010-05-29 22:59) 

Mudslideslim

あささん,またコメント遅れてすいません!
RIシンチは受けられなかったのですか。まだ今は診断がついていない状態ですかね~。私も診断がついてから,体調はともかく,精神的にはかなり楽になったので,あささんにも症状を理解してくれる医師が見つかることを祈っています。いつもタイムリーなアドバイスができていませんが,よかったらまた体調がいいときにでもメールなどで状況を教えてくださいね。
by Mudslideslim (2010-06-04 21:25) 

あさ

Mudさん Mudさん、御返事ありがとうございます。病気って、つらいですね‥。つらすぎる気がします。     いきている事が、怖くなったり、消えたいって思ってしまったり‥。 早く、頑張って検査受けたいです。臆病者なので、怖いですけれど‥(ToT)。 Mudさんは、検査怖いと思われませんでしたか?!  Mudさんは、いつも丁寧な文章で凄い!!と尊敬しています!!アドバイスなど、ありがとうございます(^o^)/。 今日、1000文字位のコメントを書き終えた所、何故か、コメントがなくなってしまい、残念です。現況など書かせていただいていました。 よかったらまた、書かせてください。自分が何の病態なのかわかりませんが、みんなで、よくなりたいですね。 希望が欲しいです。Mudさん、いつもありがとうです。Mudさんが、お体よくなられますように。
by あさ (2010-06-11 20:57) 

Mudslideslim

あささん,こんにちは。

>何故か、コメントがなくなってしまい
これは私もよくあります。コメントならまだしも,渾身の音楽記事が消滅して,机ごとPCを投げ飛ばしたくなったことが何度も…。so-netブログはダメダメなので,大事なことは書きかけでも保存ができるメールを利用したほうが無難かもしれませんよ。無理せず,調子がいい時にまた教えてください。

自分の症状は天候や気圧にとても左右されているようで,時間的に「3~4割は調子が悪くて何もやる気がしない。」,「残りの6~7割は悪いなりにも大概の事はできるし,それなりに楽しめる。」といった感じなので,今のあささんよりはだいぶよいのだと思います。
昨晩もものすごい全身痛の波が来て眠れず悶絶していて,朝起きても調子悪く(朝は大概ダメ)横になっていましたが,この時間帯になって楽になり,メジャーリーグを観戦しながらコメントしています。私は多趣味で音楽以外にも映画やスポーツ鑑賞など,引きこもっていてもそれなりに楽しめています。昨日もNBA(米バスケ)の物凄い試合に興奮して家で一人で絶叫していました。釣りや旅行などアウトドアな趣味は中々難しい状態ですが,「痛みが喉元すぎるとすっかり忘れるアホな性格」が幸いして,うつ状態や自殺願望とは無縁です。
「あささんもアホになれ!」とは言いませんが,少しでも調子がいいときに何か楽しめることがあると生きていく力が湧いてくるかもしれません。
その他にあささんもご指摘しているとおり,ちょっぴりわがままだけどいい感じにゆるく,私にあまりプレッシャーを感じさせない相方の存在も大きいのですが。
私も「漏れは止まっている」と医師に言われてから中々症状が取れずないので,他の病気の可能性も考えているのですが,現在,病気以外にも色々と問題を抱えていて,違う病気の専門医の診察を受けるに至っていません。それらの問題が落ち着くまでちょっと時間がかかるとは思いますが,あきらめずに色々な可能性を探ろうとは思っていますので,お互いに情報交換して頑張りましょう。
by Mudslideslim (2010-06-12 12:19) 

あさ

Mudさん、いつも御返事ありがとうございます!! 相方様も お元気でいらっしゃるでしょうか~?お元気でいらっしゃると嬉しいです。         趣味を持つ事は、大事ですね…。初めてMudさんのブログに出逢った時、精神的にも大変参っていて、でも、大変救われたんです。Mudさんのお人柄があらわれている語り口や、私にはあまりよくわからないけれど音楽の記事‥。うまく表現が出来ないですが、心に栄養をいただきました(^o^)/。   初めて好きな人とお付き合い出来た人が音楽が好きな人で、彼がお友達とレコードの貸し借りをしたり、感想を言い合ったりしているのを横で訊いていた事を想いだしたり…☆大好きだったけれど、すぐにフラれてしまいましたが善い想い出です☆ そんな若かりし頃の事等も、思い出しました♪。         私の方は症状が重くなり、病院に駆け込んだりしていましたが、診断を得ていないので、なかなか点滴などの処置はしてもらえないで自宅に戻り…。今後も、突発的な悪化、症状が重くなる事が考えられるので、そんな時はどう乗り気ったらよいのか…課題です。自宅で我慢していてよいものかの、判断がつかない様な症状が出る時、どうしたものかと考えます。     頑張って、検査を受けないといけないです。ひどく臆病で困るのですが、検査を受ける階段を昇る事も、今の私の課題です。現在あまり歩けないので、通院時には車椅子を利用させてもらっています。     Mudさんの抱えられている「問題」…きっと、大変な事と考えますが、少しずつでも解決していくとよいです…それを、願っています。 Mudさんの全身痛も気になっています…。私などが思い付く事はきっと、試されている事と思いますが、「線維筋痛症」の治療やお薬で、症状軽減はされないでしょうか~。私は、「線維筋痛症」だけは診断を得ているんですが、それだけでは説明がつかない多彩な症状があります。Mudさんの、全身痛が、もし線維筋痛症の治療やお薬で、少しずつでも症状が楽になられると、よいのですが…。ちなみに、私は抗てんかん薬を処方いただいています。長くなり申し訳ありません、また、こさせてください。私も、好きなことをみつめて心広げていきたいと思います(*^_^*)。
by あさ (2010-06-26 06:50) 

あさ

Mudさん 残暑御見舞い申し上げます。 いつも、ありがとうございます。 Mudさんお変りありませんか? 暑さがきびしい毎日ですが、ご体調崩されてはいませんか? 私は、あと10日余りで検査入院します。座位を保てない今の状態で、移動が出来るのかも不安です。余り旅行もしたことがなく、移動、入院や検査と初めての事ばかりで、自分自身が乗り切っていけるのかも、自信がありません。 全身に色々な障害があり、歩く事も余り出来ないので今回、車椅子をお借りして移動します。足の先から頭迄、全身様々な症状がありますが最近になって、声もだしにくくなり、飲み込みもおかしくて、舌の痺れや違和感がつらい感じです。今回の入院で、何かしら収穫があればと思っています‥。根本の、病気が何なのかを、知り、今出来る最善の治療がしたいと思っています。   検査に耐えられるのか、本当に色々な事に自信がありません><。でも乗り気るしか、ないですものね‥ しっかりしてなくて困ります‥。 また、ご報告が出来ればと思っています。Mudさんも、どうぞお体大切に、お過ごしください。いつも、ありがとうございます!! あさ
by あさ (2010-08-16 22:07) 

Mudslideslim

あささん,こちらこそいつもありがとうございます。
検査を受けられるのですね。この暑さの中,車椅子での移動は大変ですが,お気をつけて行ってらしてください。少しでも光明が見えることを祈っております。
また改めて連絡させていただきます。
今までも頑張りまくっているでしょうが…頑張って!
by Mudslideslim (2010-08-21 09:20) 

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