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不定期病状報告 [脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)]

ご無沙汰しています。


今年初頭に小競り合いで勝利し、か細いながらも補給路を確保したので、去年よりCDの購入量は増えたのですが、忙しさと痛さに感けてとんでもないサボり方をしてしまいました。これだけサボっていたのに、毎日多くの方(少数が複数回?)が当ブログを訪れていたくれたことには驚かされ、また、励みにもなりました。
音楽の記事を楽しみにしている奇特な方々、身体の心配をしてくださっている優しい方々、ご許しください。

今年も色々な検査、治療を試みてきましたが、今のところ目立った改善はありません。しかし、特に悪化してもいないので、それはそれで感謝して新年を迎えることとします。

私の新しい試みや、日々の症状に一喜一憂している様を聞かされると、同じ病気を患っている皆様も、混乱するのではないかとの考えから、(いや、長年治療しているのに変化がないのでもう面倒くさい?)ので、不定期病状報告は封印しようと思っております。

もし、私の症状や治療法に関してご興味がございましたら、コメント欄やメールで質問をいただけたらその都度できる範囲で回答するつもりでございますので、ご遠慮なく質問をお寄せください。

劇的な改善がみられて、皆様にも有効と思える情報がございましたら遅滞なく記事として発信させていただきますが、来年は主に音楽記事中心(プラス日々のぼやき)に活動していきたいと思っている所存でございます。

年明け早々、敵軍が性懲りもなくわが軍の補給路を断つ戦を再度挑んでくる気配が見られるので、また軍備に忙殺される恐れがございますが、1月中には2009年度の受賞者を発表したいと思っていますので、今後とも当ブログをよろしくお願いします。

皆様がよい新年を迎えられることを願っています。


暇乞い 2009 [脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)]

今日の体調・・・
この変な天候をどうにかしてほしい。どっかいっていた物体が首の中に戻ってきた・・・。

予定通り、今週入院することになります。
今回の入院の目的は数年ぶりにRIシンチ検査を行い、現在も漏れがあるかどうかを確認することですが、漏れが確認できればそのまま8度目のブラッドパッチということになります。

入院期間は検査だけなら3日ほどですが、ブラッドパッチをすることになるのはほぼ間違いないのでその場合は一週間ほどになると思います。
退院後も安静期間が必要であり、症状が激しく上下することもありえるので数ヶ月は更新が出来ないかもしれません。

このブログをまめに見ていただいている方がいるとすれば大変申し訳ないですが、復帰の際、またよろしくお願いします。
では、いってきま~す!


不定期病状報告 [脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)]

あまりに間が空きすぎて何から書いていいのかわかりませんが、まずは病状報告から…。 

音楽の方は今も続く執拗な兵糧攻めのため、去年にも増して聴けていないのですが、それでもちょろちょろとは聴いているので気長に待ってください。

この先は医学的に露骨な描写を含みます。

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不定期病状報告 [脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)]

毎度のことですが、更新が遅くてすいません!

今年の夏はいつもより調子が悪い気がします。あまりに体中が痛いためか、“マシンガンの打ち合いで蜂の巣にされる”、という夢を見たりしました。変な映画の見すぎですかね?

体調の悪さに加え、例の陰謀のせいで仕事もしていないのにかなり忙しかったりしています。
現在は恐怖の兵糧攻めに遭っており、経済的に困窮していてあまりCDを買えていません。(と言ってもチョロチョロとは・・・)
慈悲深い読者の皆様、お買い物は当ページのリンクからおねげえします!

音楽ネタは精神力を消耗するのでもう少し待ってください。ぼちぼち再会します。多分・・・。

さて、早いもので熱海の診察の日がやってきました。4月に撮った写真と比較してもらうため、予想通り支払不能通知と共に自賠責から戻ってきた写真を持って、熱海に行ってきました。
因みに、自賠責への異議申立書には「5人の脳外科医が明らかに漏れているとしている画像を漏れていないと主張する理由を教えて欲しい。」というような意味のことを書いたのですが、それにはまったく答えてもらえず、相変わらず「異常が見られない。」の一点張りでした。こちらも闘うしかないですかね。

今回の診察は予約時間を30分程過ぎた頃に呼ばれ、熱海診察史上、最短の待ち時間でした。比較の結果、「4月の写真では、それ以前の写真より、頚椎部の神経根からの髄液の漏れと思われる白い影が薄くなっている。」と言うお言葉を、全くよくなっていないどころか例年より辛いと思っていたところにいただいてビックリしました。漏れが止まってからも症状が取れるまでは時間がかかることは重々承知とは言え、本来なら喜ぶべき診断なのですが、今までも“喜ばされては落とされる”、ということの繰り返し人生だったので免疫機能が働いて素直に喜べず半信半疑です。とりあえずもう少し様子を見て、次回(12月)にピンポイントでの輪切り写真も加えて、再度MRミエロの撮影をしましょうということでした。自律神経の働きを整えるために運動は続けた方が良いとのことなので、忙しさと悪天候から最近サボりがちだったウォーキングをまじめにやることにします。

早く天気が安定する冬を待ちながら、次回の診察までは気長にがんばることにします。(前の冬は暖かい夏を待ち望んでいたような・・・?)

 


不定期病状報告 [脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)]

更新が遅れてしまって申し訳ありません。

4月の末に行った熱海でのMRミエロの結果ですが、「頚の付近にまだ髄液の漏れと思われる影が映っているが比較対象になる前回の写真が手元にないのでなんとも言えない。8月まで様子を見ましょう・・・。」という話でした。症状がちっともよくなっていないのが辛いところですが気長にがんばります。

なんで前回撮影した写真が病院にないのか?というと、2月の中旬に熱海の先生が自賠責への異議申立のための意見書と共に送ってきてくれたので私が自賠責に送ってしまっているからなのです。もうすぐ3ヶ月になるのですが自賠責の方からは現在までのところ返答無しです。
十中八九、却下されると思うんですけどね。

熱海の病院には全国から具合の悪い患者が集まってきているので以前から長椅子に辛そうで横になってしまっている人をよく見かけていたのも納得できますが、今回は爆音鼾で爆睡のオバサン(オネエサン?)がいらっしゃってビックリしました。

翌日、右足大腿部前側の感覚が全く無くなりビックリしました。相方に試しに針を右大腿部にかなり深く刺されたのですが何かが触っている感覚はあるのですが、全く痛くありません。その日、例の巨大な陰謀に関してもS病院M医師に緊急に連絡を取る必要があったのでメールをして相談してみました。M医師は足のことより陰謀に関して心配してくれたようで「明日からしばらく留守にするがその前に何か出来ることはないか?」と忙しいのにも関わらず電話をしてきてくれました。
「足の方は心配いらない。とにかくよく休むように。」と言ってくれたので様子を見ていると、徐々に感覚は戻ってきて2~3日後にはすっかり元通りになっていました。電話を切った後M先生の優しさと自分のおかれた情けない状況から溢れ出る涙を止めることが出来ませんでした。

今のところ、巨悪の陰謀に屈してしまっている形になってますが、巻き返しを狙い燻っています。


不定期病状報告 [脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)]

紹介したいアルバムも沢山あるのですが、思うように作文が進まず下書きフォルダに書きかけの記事が何個もたまっちゃってます。

先週は都内のS病院へ。今週は神奈川県内のF病院へ診断書をもらうためだけに往復5時間。

S病院では中性脂肪は正常範囲内に落ち着いているので今回はリピディルの処方は無しで、一ヵ月後に再度血液検査で中性脂肪が増えないかどうか確認をするようです。
年明けから便秘をすることが多いので整腸剤のミヤBMとブラパの癒着を考慮して癒着を緩和するためのリザベンという薬を出してもらいました。
相変わらず手放せないデパスとモーラス・テープ(湿布)ですが、モーラス・テープは今までの10袋(×7枚)では足りないので、15袋に増量してもらいました。顔に似合わずデリケートなお肌なので湿布の貼りすぎで背中は肌荒れで皮も剥けてひりひりしてますが、天秤にかけるとモーラス・テープで痛みを誤魔化しているほうが肌荒れの痛みより楽なので、就寝時はその時の調子によって2~7枚ぐらい、頚、肩、背中、腰等に貼っています。でないと眠れませんし・・・。

前回教えてもらったアミノ酸ですが、容器を持参してあっているかどうか確認してもらいました。 これで正しいようですのでリンクをリンクも貼ります。今のところ効果は全く実感できていませんが、このぐらいの値段なら何とかなるので続けて見ます。

ディアナチュラ 29 アミノ マルチビタミンミネラル 90粒

新しい情報としては鼻から髄液が漏れていることもありうるらしいので、試験紙を2枚ほどいただいてきました。髄液は鼻水に比べて糖分が多く含まれているのでその試験紙を浸すと青い部分が茶色に変色するそうです。今のところ普通に鼻水しか垂れていないようです。

因みに英国女王陛下の前でケツを出した伝説の男、電撃ネットワークの南部さんは鼻から髄液が漏れていたそうです。ありゃぁ漏れるわな・・・。

私のような治りの悪い患者を見捨てずに色々と考えてくれるM先生、いつもありがとうございます。

先日熱海の病院からお願いしていた自賠責に対する意見書が送付されてきました。S先生ありがとうございます。私が見る限りでは非常に強力な内容です。早速異議の申立をしようと思いますが、今までのところ自賠責とはまるで宇宙人と話しているように話が噛み合わないので恐らくまたちんぷんかんぷんな回答をしてくるのでしょう。

今日は暖かかったですね。明日も暖かいらしいですが明後日はグッと冷え込むらしいです。気圧や気温の変化を先取りして読み取る私の身体は既にいつもに増して左半身の痛みが強くなっていますのでこの辺で・・・。


不定期病状報告 [脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)]

どうも最近、便秘、胃もたれ、吐き気、不眠といった、一番調子が悪かった時に強かった症状が少し戻ってきているような気がします。
これも熱海のS先生が言う「酷い時と調子が良い時の差が激しい。」というヤツなんでしょうか?

先週、都内のS病院に行きました。

熱海の診察結果の報告をして、前回の血液検査の結果を聞きました。
中性脂肪はおかげさまで正常範囲内に収まっていて、若干肝臓の数値が悪いものの、薬を飲んでいればこれぐらいはしょうがないといった数値なので心配ないとのことでした。中性脂肪を減らす薬リピディルはもう少し続けるよう言われ、以前効かなかったがもう一度試してみてと、プロレナールという血流や体内の液体の流れを改善する薬も出してもらいました。ただこの薬を飲んだ後、胃もたれが酷くなるような気がします。

また、アルギニン、ビオチン、リジンというアミノ酸を摂取すると良いと教えてもら、適当な商品名まで教えてもらいましたが、店頭で見るとその商品にアルギニンは含まれていないようです。1ヶ月分で¥1000ちょいなので試に買ってみて飲んでいます。この商品で正しいのかどうか、ボトルを持参して次回M医師に確認してみます。

昨日はF病院でしたが、こちらは相変わらず収穫無しで先生にも時間をとらせて申し訳ないです。
その帰りにたまにこのブログにもコメントをくれているガーナの友人、イチンムネさんが来日していたので新宿で待ち合わせて一時間ほど話すことが出来ました。やはり日本に比べて食料事情が良くないのでしょうか。前回会った時より痩せ細っていて、ちょっと見は彼のほうが病人のようです。しかし、御覧のように顔色は流石に野生的ですね。


昼からビールを煽りご満悦のイチンムネ氏

奥様がとても可愛らしい日本の方なので日本語は上達していますが、何を言っているのか半分ほどしか理解できませんでした。
もう直ぐお子様が誕生なさるようです。奥様に似ることを祈っていますが、親の見た目がどうであろうとハーフは無条件で可愛いのできっと可愛い子が生まれると思います。
自分で作ったという、ガーナ独特の織物で出来た小銭入れやコースターをお土産にいただきました。
何故か日本の改札を上手く通り抜けることが出来ずにトラブっていましたが、無事電車に乗れたようです。帰り際にも何かわめいていましたが、どうやら「俺の好きそうな音楽CDのリストを作って送れ!」と言っていたのだな、と今になってわかりました。メールしますね。

次にいつお会いできるかわかりませんがお元気で!奥さんにもよろしくお伝えください。ありがとうございました。


不定期病状報告 [脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)]

病気ネタが続きますが熱海の病院に行ってきましたので・・・。

診察時間は再診の人は10分までと決められていますが、先生は患者を焦らせるような素振りは全く見せません。しかし、時間になるとベルがなって白衣の天使が時間切れを告げにやって来るので、質問事項をメモったリストを持参。
大体いつもどおり、2時間以上予約時間を過ぎた頃に呼ばれました。完全予約制で一人10分までなのに2時間以上遅れるって不思議ですけど、それだけS先生が忙しいということなんですね。

通院往復7時間、待ち時間2時間強で勝ち取った10分の診察の全貌を要約してQ&A形式で掲載!

Q. 身体が火照るとチクチクと全身が痛くなるのは何なのでしょうか?脳脊髄液圧症候群と関係あるのでしょうか?

A. 自律神経の症状だと思います。そんなに気にしないでも大丈夫でしょう。

Q. (これは読者の皆さんに知られると「不潔だからだ!」と、嫌われると思って伏せていましたが、実は9月ぐらいから両耳の耳たぶの裏、最下部がたまに腫れぼったくなり膿のようなものが出続けていました。最初はあれほど子供の頃からカトチャンに「耳の裏も洗えよ!」と言われていたのに・・・、と思い、気をつけてよく洗って、消毒液もつけていましたが収まってはまた腫れてくるの繰り返しでした。)
9月末頃から耳の裏が腫れて膿のような物が出続けています。関係あるのでしょうか?

A. 耳たぶの裏には脂肪が多く、皮膚のひだが複雑で非常に細菌に感染しやすい所なんです。直接は関係ないと思いますが体調に変化があるとき、弱っている時にそういう症状が出やすいところです。心配しないで大丈夫でしょう。(先生半笑い…(汗))

Q. 前々回にお願いした自賠責宛の意見書は書いていただけたでしょうか?

A. 申し訳ありません。まだ書いていません。しかし、この自賠責の回答はあまりにも酷い板、あなたの場合髄液の漏れもはっきり確認できていたので必ず書きます。次回まで待ってください。

Q. 自賠責は胸郭出口症候群に関しても、「胸郭出口症候群とわかったのが事故から4年以上経ってから、そして両側の鎖骨下動脈で閉塞または狭窄が見られ、左の神経伝導速度に遅れが出ているのに症状固定時の訴えは“右上肢の痺れ”と矛盾が見られる。」との理由で異議が却下されています。

A. まず自賠責に「髄液の漏れがあった。」ということを認めさせるのが先決だと思います。脳脊髄液圧症候群を患った結果、胸郭出口症候群も発症したという方向に持っていくのがいいでしょう。ただ現状では誰が見ても明らかに漏れているRIシンチ画像に対して、「漏れているけど事故との因果関係が明らかではない。」ではなく、「漏れていない。異常ない。」という回答をしてくるのが常套手段のようですが・・・。

Q. 以前はカフェインを摂ると脳圧が高くなると聞いたのでコーヒーや緑茶で水分を取っていましたが、利尿作用が強く逆に脱水になりかねないとも聞いたので現在はカフェインの少ないほうじ茶で水分を摂っていますが相変わらずおしっこが近く日中は30分に一回ぐらい、それもかなりの量が出ていますが?

A. そうですね。カフェインを多く含む物を摂取するのはやめた方がいいでしょう。尿が近いのならそれを上回る量の水分を摂るように心がけてください。

Q. 10月ぐらいまでは調子良い日が3~4日程続くこともありましたが、ガクッと落ち込むとかなり辛い状態になっていました。12月以降は以前と全く同じ状態で月の3分の2はどちらかと言えば調子が悪い日ですが?

A. 調子の上がり下がりが激しいのは一見辛いようでも治癒に向かっている患者さんに多く見られている症状です。もう少し様子を見ましょう。12月以降は急に寒くなって他の患者さんも皆さん痛みが酷いようです。

Q. 最低1日40分は歩いています。

A. 1日に最低でも30分ぐらい歩くことは自律神経の働きを整えるのに大変いいことです。続けてみてください。

Q. 髄液漏れは止まっているのでしょうか?

A. 分かりませんが止まっていても自律神経の動きが正常になるまでは常人にはたいしたことがない気圧や天候、体調の変化、脳圧の上下を上手く調節できない状態が続きます。前回漏れと思われる影が(癒着による炎症かもしれない)が広がっていたこともあるのでもう3ヶ月ぐらい様子を見てまたMRシンチを撮ってみましょう。

ここでタイムアップ。
ということで次回は4月末にMRシンチと診察の予約を取ってきました。

予想通りいまひとつスッキリしないですし、自分では全く良くなっている気はしないのでもう歩くのも嫌になってきていましたが、今自分にできることは歩くことだけ・・・。4月まではがんばって歩き続けます。

S先生、アホな質問にちょいと半笑いはあったものの真摯に答えてくれてありがとうございました。


新年のご挨拶 [脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)]

元気ですか~っ!?

元気が無いからなんにもする気がしない…管理人です。

明けましておめでとうございます。

昨年は丸一年、全く労働していないというありえない一年でした。その他にも長年確保していた独自の格安輸入盤入手ルートが脆くも崩壊するという事件もありまして、昨年を漢字一文字で表すと“”ということになりそうです。ていうかここ数年ずっと“”なんですけどね。

2日からまた調子ががっくりと落ちていました。
ずっと調子悪い日が続けばある程度は慣れるのかもしれませんが、ちょっと調子が良くなったりしてもまたどん底に突き落とされるのがこの病気の辛いところですね。
いっそのこと髪の毛そり落として後頭部や側頭部に湿布を貼りたいと思ったりしています。
今日はやっとちょっと楽な気がします。

暮に約一年振りに金属製ベルトの腕時計をはめたところ、目盛り2つ分補足してもまだユルユルというぐらい左手首が細くなっていてショックを受けました。去年はそうでもなかったので手術の影響ではと思っています。筋トレしたくても固いものを掴んだりするのが痛くてもう少し回復してからではないと辛そうです。

近々、熱海での診察があるので有益、無益な新情報がありましたら記事にてお伝えしようと思っています。

今年の抱負はと問われれば、この忌々しい病からの復活に他ならないのですが、このままだと休職期間も終わり、給付金も絶たれるので今年中には最低でも見切り発車出来るところまでは持っていかないといけません。

同じ病の方々にとっては寒くて辛い日が続くかと思いますが、完全復活目指してがんばりましょう。

今年も見苦しくもこちらで憂さ晴らしさせていただくかと思います。
よろしくお願いします。


不定期病状報告 [脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)]

今日は変な天気でしたが東京はこのところ快晴が続いています。でも何故か非常に調子が悪いです。
朝起きた時点で疲れきっており、身体中の痛みも酷い。「すこーしずつ良くなっているんだ。」と思おうと自分に言い聞かせていたんですが、ちょっと難しいですね。

元来、何の才能にも恵まれず、気合と根性だけで人並にここまで生きてきたつもりだったのですが、その気合と根性も尽きそうです。

何度も書いていますが、この病気を発症していて私より体力が無い女性、お年寄りやお子さんで、私のように歩いている意外はテレビや映画を見ているか、音楽を聴いているだけでなく、学校、仕事や家事、育児を休めなくてがんばってこなしている人達には本当に頭が下がります。
そしてこの病気よりももっと辛い病気、直接命が脅かされているような疾病と前向きに戦っている人達にも敬意の念を抱かずにはいられません。

ウォーキングに関しては55分ぐらいまで距離が伸びていたんですけど、最近また40分ぐらいに戻しました。短くした理由は最近調子が悪いの以外にもう一つ。
以前は近所の川沿いの遊歩道を川を遡る方向に歩いていたんですけど、丁度歩き出して20分程のところで遊歩道が途切れていたので、調子が落ちる前はもう少し距離を伸ばしたいと思い、川を下る方向に歩いていました。ところがこの方向だと「Across The Borderline」してしまい、25分もすると都内から抜けて隣接する県内に奥深く入り込んでいることがわかりました。道理で風景ががらっと変わって、何か落ち着かないわけです。
それに加えて、歩きながら「今ぶっ倒れて通行人に救急車とか呼ばれたら、県側の病院に運ばれてしまうのでは?」などと考えて更に不安になったので、当面はワンコとよく歩いた川を遡る方向へ40~45分ぐらいの距離を歩き、調子が戻り距離を伸ばしたくなっても橋と橋の間をもう一周増やす等の対応をしたいと思います。臭い付けしていない土地ではかなり不安になるようです。
ウォーキングの効果は全く実感できていませんが、1月の熱海の次回診察時までは続けてみます。
・・・・・多分。

もう三週間ほど前になりますがS病院を訪れた際、やはり抗鬱剤系の薬は私には効かないと言うことで、ジェイゾロフトも中止になりました。
裁判に関しても相談したのですが、「あなたは漏れがハッキリしていたので裁判はやってみる価値があるかもしれない。相変わらず事故との因果関係が認められるケースは少ないが、裁判を行うと任意保険が最低でもかかった治療費は支払うようになってきている。いつでもメールでもFAXでも連絡をくれれば弁護士を紹介する。」との心強い返答をいただきました。(涙)

1月まではアメリカン・ロック聴いて持ちこたえるぞ!


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